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WILLIAMS FRANCE à St Barthélemy


WILLIAMS FRANCE
Adresse
8 rue du Faubourg Poissonnière, 75008 PARIS
Note
Le Directory St-Barth soutient la Fédération Française du Syndrome de Williams.
Rejoignez-nous!


Le Syndrome de Williams et Beuren est une maladie génétique rare dont l'origine est une délétion du chromosome n°7 à la naissance, entraînant la perte de plusieurs gênes, dont celui de l'élastine. On ne sait pas guérir la maladie.
Les conséquences sont, à des degrés plus ou moins importants, des problèmes cardiaques, un retard mental léger à sévère, une croissance retardée, une morphologie particulière. Les personnes atteintes du Syndrome sont très rarement autonomes.
La Fédération Française du Syndrome de Williams et Beuren, créée par un groupe de parents bénévoles en Décembre 2000, regroupe 10 associations régionales pour un total de 600 familles.
Son but est de faire profiter chaque parent de l'expérience et du vécu des autres et de tout mettre en oeuvre pour faire avancer la recherche médicale. Elle sait maintenant apporter un soutien moral aux parents de jeunes enfants touchés par le syndrome. Sa grande mission est leur devenir à l'âge adulte, leur comportement et leur intégration dans la société.
Vous pouvez participez au fonctionnement de la Fédération en faisant un don sécurisé par PAYPAL sur son site internet www.williams-France.org . Un reçu fiscal vous sera envoyé.
Vous pouvez également envoyer un chèque rédigé à l'ordre de Williams-France au Directory Saint-Barth qui le transmettra (boite postale 1160, Saint-Jean, 97014 St-Barthélemy Cedex).
Avec les enfants malades et leurs parents, nous vous remercions du fond du coeur pour votre aide.